Thalassemia Movement dan Tanare Kolaborasi Bangun Kepedulian Bagi Para Penyintas
KLIKSAMARINDA – Pandemi yang saat ini terjadi di Indonesia berdampak terhadap banyak pihak. Termasuk para penyintas Thalassemia.
Thalassemia diketahui merupakan kelainan darah bawaan dengan bentuk hemoglobin tidak normal. Thalassemia dibagi menjadi 3 yaitu Thalassemia Mayor, Thalassemia Intermedia, Thalassemia Minor (pembawa sifat).
Thalassemia Gangguan ini mengakibatkan kerusakan sel darah merah yang berlebihan sehingga menyebabkan anemia. Dalam beberapa kondisi, penyintas thalassemia mayor membutuhkan tranfusi darah rutin pada waktu tertentu, minum obat kelasi besi setiap hari dan membutuhkan bantuan donor darah orang lain.
Tercatat 1 dari 10 orang di Indonesia adalah pembawa sifat Thalassemia. Thalassemia juga merupakan penyakit urutan keempat yang memakan anggaran BPJS di Indonesia.
Saat ini jumlah penderita di Indonesia ada di sekitar angka 14 ribu lalu untuk pengobatannya sendiri pasien Thalassemia menghabiskan dana sekitar 400-600 juta per pasien dalam 1 tahun.
Thalassemia saat ini belum bisa disembuhkan. Tetapi Thalassemia ini dapat kita cegah dengan skrining darah lengkap sebelum menikah.
Perawatan thalassemia tak serta merta selesai dengan transfusi darah. Sebab, transfusi darah kerap kali menyebabkan permasalahan kelebihan zat besi kepada pennyintas Thalassemia.
Jika kondisi tersebut tidak ditangani, maka dapat menyebabkan komplikasi pada orang dengan Thalasemia.
Pandemi yang terjadi saat ini berimbas pada stok darah yang menipis sehingga penyintas sulit mendapatkan stok darah. Untuk itu, komunitas Thalassemia Movement membuat upaya yang membantu para penyintas menghadapi situasi sulit tersebut.
Prof Pustika Amalia Wahidayat menyatakan, Thalassemia Movement merupakan komunitas non profit yang didirikan secara independen 8 Mei 2016 di Car Free Day Jakarta dan bertujuan menumbuhkan kesadaran dan mengedukasi masyarakat tentang thalassemia.
Melalui gerakan “Thalassemia Movement” dikampanyekan ajakan melakukan donor darah karena banyak penyintas yang membutuhkannya.
Gerakan “Thalassemia Movement” juga mendorong agar awaraness tentang penyakit Thalassemia ini lebih diperhatikan sehingga angka kelahiran Thalassemia bisa semakin berkurang melalui skrining darah lengkap sebelum menikah.
“Sehingga kami para penyintas Thalassemia wajib sekali mengkonsumsi obat kelasi besi untuk membuang kelebihan zat besi yang menumpuk di tubuh para penyintas Thalassemia karena tranfusi darah,” ujar Prof Pustika Amalia Wahidayat melalui rilis 8 November 2022.
Beberapa obat kelasi besi yang para penyintas konsumsi setiap harinya adalah Desferrioxamine (DFO) yang diberikan secara subkutan, Deferriprone (DFP) dan Deferasirox.
Fadel, seorang penyintas Thalassemia di Jakarta yang sudah bekerja 6 tahun mengungkapkan, banyak sekali para penyintas dianggap sebelah mata oleh masyarakat.
Para penyintas Thalassemia juga kerap mendapatkan pembullyan. Bahkan penyintas Thalassemia juga banyak yang tidak dapat sekolah dan mendapatkan pekerjaan yang layak karena diskriminasi Thalassemia.
Padahal, dalam Undang Undang Nomor 8 Tahun 2016, hak para disabilitas untuk mendapatkan pekerjaan dan diskriminatif sudah mendapatkan perhatian khusus dari pemerintah.
“Kami juga dianggap tidak bisa seproduktif seperti orang normal lainnya karena nyatanya stigma itu tidak benar adanya. Kami bisa bersaing di dunia pendidikan dan dunia pekerjaan karena kami juga bisa seperti orang normal lainnya. Hanya saja kami setiap bulan harus melakukan transfusi darah.
Fadel berharap para penyintas Thalassemia mendapat perhatian dan perlindungan dari pemerintah.
“Kami ingin pemerintah membuat langkah khusus dan tegas untuk kami para penyintas Thalassemia dalam penanganan Thalassemia di Indonesia. Tidak hanya difokuskan untuk pengobatannya saja. Tetapi harus ada langkah promotif dan preventif untuk mencegah kelahiran Thalassemia baru yang semakin tahun semakin bertambah angka kelahirannya,” ujar Fadel.
Menurut Fadel, selama ini jika merasa bosan, lelah, sedih, hal yang sangat manusiawi bagi para penyintas Thalassemia, yang terpenting tahu kapan untuk bangkit dan melanjutkan upaya menggapai impian.
“Saya menganggapnya diri saya adalah sebuah handphone yang kalau sudah lowbat harus segera di-charge. Intinya saya hanya mau berpesan sesuatu yang sudah Tuhan takdirkan pasti yang terbaik karena teman-teman thalassemia adalah orang-orang pilihan yang Tuhan amanahkan. So enjoy every moment, go with the flow and believe in God,” ujar Fadel. (*)
